Jumătate dintre pacienții cu melanom metastatic nu dispun de tratamente Asociația Melanom România caută soluții împreună cu colaboratorii din țară și străinătate

Cea de-a VII-a ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Melanom România ‘’ Împreună putem salva vieţi’’ are loc anul acesta la Timișoara, în  perioada 28-29 iunie 2024 și are ca temă prioritară oncologia de precizie.

Asociația Melanom România atrage atenția asupra faptului că România continuă să fie o țară în care mulți pacienți își pierd viața din cauza cancerului, având o rată a mortalității cu 7% mai mare decât media UE, conform ultimului raport INSP. În același timp, datele ECIS arată că incidența melanomului a atins 11,8 cazuri la 100.000 de locuitori pe an, cu 2.247 de cazuri noi anual, în creștere față de anii trecuți. Conform studiilor, șansele de supraviețuire în regiunea est-europeană sunt considerabil mai scăzute, adică 50%, comparativ cu 90% rata relativă la 5 ani în țările occidentale.

Pentru a crește supraviețuirea, sunt necesare schimbări majore în domeniul sănătății și cercetării, arată președinta Asociaței, Violeta Astratinei. „Stabilirea unor criterii obiective pentru identificarea spitalelor și  clinicilor cu experiență și crearea de centre de expertiză specializate pe tipuri de tumori este esențială, mai ales în cazul tumorilor cu incidență mai scăzută ca melanomul cutanat și melanoamele rare, unde, din păcate, este dificil să găsim specialiști cu adevărat pregătiți.  Pentru  tratamentele noi, pacienții încă trebuie să aștepte mai bine de doi ani, deși accesul la terapii inovatoare este printre obiectivele mediatizatului Plan Național de Cancer, aprobat în Parlament în 2022. Pe traiectoria oncologică, 50% dintre pacienții cu melanom rămân fără opțiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice inițiate în sistemul public. Unii pleacă de nevoie în străinătate, relocându-și întreaga familie pentru o șansă la tratament , iar cei rămași în țară mor prematur. Credem că această situație ar putea fi schimbată  prin programe de cercetare clinică la nivel național și utilizând progresele din genomică și diagnosticarea moleculară, după modele implementate în alte țări, de exemplu programele nationale DRUP în Olanda și IMPRESS în Norvegia. Coordonatorii programelor de medicină de precizie  au alcătuit deja consorții largi în Europa de care și pacienții români ar putea benefica!”

Din aceste motive, a VII-a ediție a conferinței naționale a Asociației de pacienți Melanom România este axată pe tema oncologiei de precizie pentru a căuta soluții pentru accesul pacienților cu nevoi neacoperite la diagnostic și tratament ( „unmet need”). „Anul acesta vom fi la Timișoara, unul dintre centrele promițătoare în oncologie, alături de peste 20 de specialiști de la Oncohelp, Spitalul Municipal Județean Timișoara, Centrul Oncologic Sf. Nectarie Craiova, Institutul Oncologic București, Institutul Național de Sănătate Publică, Universitatea Babeș-Bolyai Cluj și câteva clinici private. Vom avea alături de noi colaboratori din Norvegia, implicați în proiecte de medicină de precizie ca PCM4EU și PRIME-ROSE. De asemenea, ni se va alătura coordonatoarea proiectului DARE-NL pentru terapiile celulare (ATMPs), specialiști în guvernarea datelor de sănătate din Belgia și colegi din proiectul EU-CT-X, care vizează accesul la studii clinice transfrontaliere.’’

Asociația apreciază și efortul autorităților statului pentru a contribui la discuții. Domnul Ministru al Sănătății, prof. dr. Alexandru Rafila, va realiza, la solicitarea Asociației o actualizare a preocupărilor ministerului în îngrijirea oncologică și planul de cancer.

Dr. farmacist Răzvan Prisada va vorbi despre implementarea reglementării europene de evaluare a medicamentelor – Regulation EU 2021/2282 – și implicarea asociațiilor de pacienți. Domnul Adrian David, Director CAS Hunedoara, va împărtăși experiența sa  privind asigurarea de servicii medicale optime într-o regiune defavorizată.

„În cadrul conferinței naționale vom desfășura și conferința de presă dedicată pacienților cu melanom ocular, aflați la risc să rămână fără tratament. Vom adresa un apel deschis pentru găsirea unei soluții.”

Conferința națională se va desfășura în sala multifuncțională a Consiliul Județean Timiș.  Se asteaptă peste 70 de pacienți și familii și 23 de speakeri, medici specialiști și cercetători de la universități și centre oncologice din România și străinătate și companii farmaceutice. Conferința națională și conferința de presă sunt deschise publicului și presei prin transmisie live, de pe pagina de Facebook a Asociației Melanom Romania.

Contact

Violeta Astratieni, Președinte

violeta.astratinei@melanomromania.org