Registrele de pacienți – o necesitate vitală în România – pot prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puține cazuri

În România, mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați și pemtru 95% dintre pacienții cu boli rare la nivel global nu există niciun fel de tratament.

„În lumina acestor cifre, devine esențial să dezvoltăm modalități eficiente de identificare și monitorizare a acestor afecțiuni complexe. În prezent, sistemul ICD 10 acoperă doar un număr restrâns din cele 6-8000 de boli rare cunoscute. Având în vedere că jumătate din populația țării locuiește în medii rurale, dificultatea în diagnosticarea  bolilor rare este mai mare. Chiar și atunci când tratamentele devin disponibile, provocările persistă, deoarece lipsa unui registru național ne împiedică să identificăm și să răspundem nevoilor pacienților într-un mod eficient. Această inițiativă nu doar că ne-ar permite să urmărim evoluția naturală a acestor afecțiuni, dar și să ne asigurăm că fiecare pacient primește serviciile potrivite pentru nevoile sale specifice.” spune Dorica Dan, președinta ARC Rare.

Importanța registrelor de pacienți a fost subiectului celui de-al treilea webinar din seria Share Experience 2023, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare.

Webinarul a atras atenția asupra importanței vitale a înființării registrelor pacienților pentru a îmbunătăți rezultatele asistenței medicale, a stimula cercetarea și a promova o abordare colaborativă a îngrijirii pacienților.

Digitalizarea în sănătate trebuie sa fie prioritară, iar colectarea completă a datelor despre pacienți nu poate avea decât efecte benefice asupra luării deciziilor informate de tratament, eficacității tratamentului și progresului cercetării medicale. Mai mult decât atât, registrele ar permite conectivitate în timp real și schimb constant de informații.

Webinarul a fost moderat de Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Invitați au fost dr. Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul regional Europa, dr. Ciprian Tomuleasa, Secția de Hematologie, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuța” Cluj-Napoca și Alina Pătrăhău, CEO și fondatoare a asociației „Dăruiește Aripi”.

Dr. Ciprian Tomuleasa a propus soluții privind posibilitatea utilizării unui registru național eficient, sigur și modern, care să permită monitorizarea tratamentului pacienților hemofilici în condiții de siguranță crescută, întrucât aceștia sunt extrem de vulnerabili.

„Registrele de pacienți sunt de importanță vitală în medicina modernă, în toate patologiile, nu doar în afecțiunile rare sau hemato-oncologice. Registrele funcționale ne permit aprecierea în timp real a numărului de pacienți diagnosticați și tratați. De asemenea, registrele permit o mai bună dezvoltare a politicilor de sănătate, cu implicații medicale, dar și economice majore.” spune dr. Ciprian Tomuleasa, Secția de Hematologie, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuța” Cluj-Napoca.

În curând va fi lansată o nouă aplicație web AMC, dedicată asistenților medicali comunitari și dezvoltată pentru a revoluționa modul în care se identifică și gestionează persoanele cu nevoi medico-sociale din comunitate. În parteneriat cu serviciul public de asistență socială, această aplicație inovatoare nu doar facilitează identificarea grupurilor vulnerabile, dar și echivalează cu eficacitate Registrul Pacienților Vulnerabili. Pe lângă asta, AMC vine cu o soluție de gestionare unitară, la nivel județean și național, a rapoartelor de activitate ale asistenților medicali comunitari. „Noua aplicație va fi centrată pe beneficiari, pe evaluarea vulnerabilităților și pe serviciile furnizate de asistenții medicali comunitari și va permite managementul de caz pentru fiecare beneficiar. De asemenea, va permite diagnoza comunităților vulnerabile.” spune dr. Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul Regional Europa.

„Registrul Național de Boli Rare este absolut necesar pentru a ști câți pacienți avem cu o anumită boală rară și cum să dimensionăm serviciile de care aceștia au nevoie la un moment dat. Există multe confuzii cu privire la ce sunt și ce nu sunt registrele de pacienți, dar depinde întotdeauna de scopul pentru care acestea au fost create.” spune Dorica Dan, președinta ARC Rare.

Veștile bune vin dinspre ong-uri. Asociația „Dăruiește Aripi” a lansat Registrul Național al Cancerelor la Copil, un program de îngrijire acasă la copiii cu cancer și un proiect emblemă, Dara, care funcționează deja ca pilot și va fi lansat oficial anul acesta. „Dara găzduiește dosarele medicale onco-pediatrice, este gratuită pentru pacienți și reduce timpul, cheltuiala și consumul psihic al copiilor și părinților.” explică președinta asociației, Alina Pătrăhău.

Webinarul „Registrele de pacienți” este al treilea dintr-o serie de șase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023.

Share Experience 2023 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.