Pacienții cu Miastenia Gravis sunt instruiți să facă față provocărilor bolii
Asociația Națională Miastenia Gravis România, în colaborare cu Asociația Prader Willi România, organizează zilele acestea, la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo din Zalău, în cadrul evenimentelor care marchează Luna Miastenia Gravis, un grup de Educație Terapeutică pentru pacienții Miastenia Gravis.
Grupul de Educație Terapeutică – la care participa 12 pacienți cu Miastenia Gravis – este realizat în cadrul proiectului Medi.Com-Rare și se află în acest an la a XI-a ediție, fiind însă pentru prima dată după pandemia de COVID în care are loc fizic, nu online.
Timp de cinci zile, medici din România, terapeuți, psihologi, asistenți sociali și asistenți medicali, îi vor ajuta pe pacienții cu Miastenia Gravis să poată face față provocărilor pe care le întâmpină. Activitățile cuprind dezbateri și instruiri în domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție, prim ajutor etc.
„Suntem foarte încântați că după trei ani de restricție a întâlnirilor față în față am reușit să reunim un grup de 12 pacienți cu miastenie la Centrul NoRo. Pe lângă activitățile din fiecare zi (kinetoterapie, consiliere psihologică, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, terapie ocupațională), este o ocazie să ne întâlnim într-un cadru organizat, să ne cunoaștem si să împărtășim experiențe personale cu această boală rară. Și cel mai important este că așa se formează un grup de suport și se leagă și prietenii”, a declarat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.
Activitățile desfășurate de Asociația Națională Miastenia Gravis din România în luna iunie – Luna Miastenia Gravis – sunt susținute anul acesta de Medison Pharma, Astra Zeneca și UCB Pharma România.
Ce este Miastenia Gravis, de la teorie la simularea simptomelor
Miastenia Gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului, cauzată de un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară. Slăbiciunea progresivă afectează mai mulți mușchi voluntari, simultan sau pe rând, pacienții având mari dificultăți în a-și mișca brațele și picioarele, în a ține ochii deschiși, a vorbi, mesteca și înghiți, a vedea o singură imagine cu ambii ochi și chiar a respira.
Pentru a înțelege exact cât de provocatoare este viața unui pacient cu Miastenia Gravis și a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală, rudele pacienților dar și medicii care îngrijesc astfel de pacienți (medici de familie, neurologi, oftalmologi) pot experimenta acum simptomele acestei afecțiuni cu ajutorul kit-urilor oferite Asociației Naționale Miastenia Gravis de Argenx, companie dezvoltatoare de terapii bazate pe anticorpi pentru tratamentul bolilor autoimune si a cancerului.
Anul acesta, pentru prima dată, coaliția „All United for MG” (”Uniți pentru Miastenia Gravis”), un grup de asociații și reprezentanți ai pacienților din șapte state europene, printre care și România, a marcat la începutul acestei luni, pe 2 iunie, pentru prima dată, Ziua Europeană pentru Conștientizarea Miasteniei Gravis. Evenimentul a avut ca obiectiv atragerea atenției asupra acestei boli autoimune neuromusculare rare, debilitante, cu impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale, și a consecințelor pe care pacienții și cei care îi îngrijesc sunt nevoiți să le gestioneze.
Cu prilejul evenimentului, coaliția a lansat în Parlamentul European, cu sprijinul liderilor europeni, un apel care cuprinde recomandări concrete care să conducă la conștientizarea și înțelegerea bolii dar și la consolidarea drepturilor pacienților la o mai bună calitate a vieții și obținerea unei mai bune îngrijiri.
Despre Asociația Națională Miastenia Gravis România
Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) a fost fondată în 2005 si este o organizație non-profit, umanitară, ce are drept scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de Miastenia Gravis și îmbunătățirea calității vieții acestora. Asociația reprezintă persoanele bolnave de Miastenia Gravis, sindroamele miastenice congenitale și sindromul Lambert-Eaton.
ANMGR este membru fondator al Federației Europene a Organizațiilor Naționale de Pacienți cu MG – European Association Myasthenia Gravis (EuMGA), membru EURORDIS (Rare Diseases Europe) și membru Alianța Națională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo)
ANMGR asigură servicii de informare în legătură cu boala, grupurile de suport, centrele de referință prin Centrul Național de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO
Site: www.miastenie.ro
Telefon: 0743470122/0723559979
Email: asociatia.miastenia@gmail.com
Comunicat publicat de: decisepoate (click pentru a vizualiza profilul)
